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【体験談】NGチューブの交換が怖かった私が、“家で育てていける”と思えた日

――経鼻栄養と退院後の不安を支えた「小児訪問看護」 「小児訪問看護」は、残念ながらまだまだ認知されていないのが現実です。 「訪問看護＝高齢者向け」というイメージが強いからかもしれません。 ましてや、「出産後すぐに小児訪問看護にお世話になる」とは誰も想像していません。 しかし、医療的ケアが必要なお子さんは、全国に2万人以上おり、この数は年々増加傾向にあります。そして、医療的ケアが必要なお子さんと、そのご家族を支える仕組みのひとつが、小児訪問看護です。 今回は、経鼻栄養（以下、NGチューブ）で退院し、在宅での医療ケアと育児をスタートしたご家族様へのインタビューを紹介します。 退院が決まったのに、不安しかなかった理由 ―― 退院が告げられた時、どのようなことに不安がありましたか？ 「NGチューブの交換に自信がありませんでした。NGチューブ自体に抵抗感や、恐怖がある中で、家族のみで交換し、入ったかどうかの確認など、病院で知識はついても、手技への不安はずっと拭えませんでした。」 さらに、嘔吐が多いお子さんだったそうで、他にも不安があったといいます。 「体重増加を確実にしないといけませんでした。吐かせない様、時間をかけて注入すること。設定した時間が来たら確実にミルクを胃に入れ切ること。“やるべきこと”が多い中、自分たちの生活リズムの中で本当にできるのか、不安しかありませんでした。」 “情報の見える化”で利用ハードルを最小限にする そんな不安をNICUの看護師に吐露した際、 「大丈夫。訪問看護師さんに助けてもらえから」と教えてもらい、はじめて在宅でも医療職が支えてくれる仕組みがあることを知り、退院後の生活に光が差したと言います。 「NewGate訪問看護ステーション（以下、NewGate）さんはホームページや口コミが充実していたので、なんとなくお家での訪問看護についてイメージすることができたのはとてもありがたかったです。」 私たちが狙っているのは、まさにこの“イメージができる発信”です。なぜなら情報は、利用ハードルを下げてくれるからです。 「使いたいのに不安」 そうならないために、在宅医療サービスでは特に“情報の見える化”が重要だと考えています。 “手技支援”だけではなく、“育児の伴走支援”が小児訪問看護の本質 ―― 実際に利用してみての感想を教えてください。 「当初は、退院時に一番不安だったNGチューブの交換や管理のサポートを訪問看護に求めていました。でも実際には、NGチューブに限らず、体調管理や育児の悩み、発達についてなど、なんでも相談しています。初めて育児をする私たち夫婦にとって、訪問看護師さんたちがすごく大きな存在になっています。」 私たちは、「医療的な支援」だけで終わらせないことを大切にしています。成長・発達段階に応じた支援、ご家族への心理的・生活面の支援、社会とのつながり・制度活用のサポート、中長期目線の支援計画の提案など、すべてを一つの「生活」として支えることこそが小児訪問看護の本質だと考えています。 緊急時も、悩んでいる時も、常に寄り添ってくれる存在 NewGateの利用者さんから 嬉しい声をいただくのが緊急時のサポートです。 「どのくらいの嘔吐が続いたら病院に行くものなのか、初めての子育てでは、なかなか判断ができませんでした。そんな時、すぐにLINEで看護師さんとつながるのは本当にありがたいです。『受診しましょう！』と背中を押していただいて受診のきっかけとなったこともあります。少しでも迷ったら自己判断せず、訪問看護師さんに聞くように心がけています。」 私たちは、24時間365日サポート体制があります。 「こんなことで相談していいのか」という利用者さんの心理的ハードルを下げているのが公式LINEです。 誰もが馴染みのあるLINEだからこそ、気軽に相談でき、かつテキストだけではなく動画や画像でコミュニケーションができることで、ミスコミュニケーションを防ぐ狙いもあります。 「よその子と比べて、我が子の発達に不安を抱いた時がありました。そんな時に相談できる人がいるだけでもありがたいのに、プロとして親身になって相談に乗ってくれます。そして、普段から子ども本人と関わってくださる訪問看護師さんだからこそ、『この子なりのペースがありますよ』とか『こんな事もできる様になっているから成長してますよ！』と、いつも寄り添っていただいています。 小児訪問看護ならではの支援 ―― 支援の中で、印象に残っているエピソードはありますか？ 「誕生日を一緒に祝ってくれたことです。大好きな看護師さんを独占する嬉しそうな子を見て、私たち夫婦も本当に嬉しくなりました。可愛い姿の写真を見返しては、大きくなったね。成長が嬉しいね。と話しています。」 そして、お子さんの健康面についてもこんな風に話してくれました。 「日常的に子どもの元気な状態を知ってもらっているので、子供の異変にすぐに気づいてくれます。体調が悪化した場合の受診のタイミングはもちろん、離乳食の進み具合を見て、スプーンについてアドバイスをいただいたり。看護師さんはいつも『迷ったらすぐに連絡してね。ささいなことでも質問してね。お母さんの悩みも聞くからね。』と言ってくれるので、安心して日常生活を送ることができています。」 小児訪問看護は“特別な人のための制度”ではない ―― これから訪問看護を検討する／利用する方へメッセージがあればお願いします。 「私はお恥ずかしながら、子ども向けに訪問看護があることを知りませんでした。ましてや、お顔にチューブが付いている子どもに出会った事もありませんでした。そして我が子が医療的ケアを必要とし、長い入院を経て退院してからも医療的ケアが必要になるとも思ってもいませんでした。自分の想像していた子育て像とは違うなぁ、と思ったりもしました。でも、退院後に訪問してくださる皆さんに医療的ケアはもちろん、それ以外の育児についてもたくさんサポートしていただいています。小児訪問看護という制度が無ければ、自分の育児はどうなっていたんだろうと想像するだけで怖くなります。訪問看護は、利用者によって支援の形は様々だと思いますが、子どもの医療だけではなく、子どもの心と、私たち夫婦の育児にとって、強い味方を得ることができました。本当に感謝しています。」 在宅医療のある子育ては、孤独な挑戦ではありません。支援チームと一緒に育てていくという選択があります。 そして小児訪問看護は、公的制度に基づくサービスであり、医療保険で利用できるケースが多いです。 もし今、 退院後の医療ケアが不安 手技に自信が持てない 判断に迷うのが怖い 子供の成長発達に不安がある そう感じているなら、まずは小児訪問看護という選択肢を知ってください。 まずは相談からでも大丈夫です。

医療ケアも子育ても「ひとりじゃない」と思えた日

――小児訪問看護がわが家にもたらした“安心のチーム” 生後から十二指腸の手術によりストーマ管理が必要であった2歳のお子様の親御様がインタビューへのご協力をしていただけました。 「こどもの退院が決まったときは、本当に嬉しかったし、ほっとしました。でも、同時に、不安が押し寄せてきたことを覚えています。本当に家でやっていけるのだろうか。もし夜中に急変したら どうしよう。」 これは、医療的ケアが必要なお子さんのご家族のほぼ全員が共通して抱える不安です。もちろん病院で、看護師から必要な指導は受けますが、在宅における医療的ケアでは、指導通りにはいかないことも多いのが現実。 退院後の在宅医療をサポートするのが訪問看護です。 しかし、小児を受け入れている訪問看護ステーションは全国的に不足しています。それだけではなく、「自分のこどもに訪問看護が使える」という事実さえ、まだまだ認知されていないのが現状です。 必要としている人に正しい情報が届くこと。そして、支援の手が届くこと。そんな“当たり前”を目指して、全国に拠点を増やしているのがNewGate訪問看護ステーションです。 今回は、実際にNewGate訪問看護ステーションを利用しているご家族の声をもとに、そのリアルな体験をお伝えします。 「退院＝ゴールじゃない」　日常という「本番」がスタート ―― 訪問看護を検討する前、どんなことに悩んでいましたか？ 「退院後の医療ケアと、体調不良への対応です。家で本当にやっていけるのか、不安が大きかったです」 入院中は、すぐ近くに医師や看護師がいる安心感がありますが、在宅では、日常の判断と対応の多くを家族が担います。その都度、決断に迫られる緊張感ははかりしれません。多くの親御さんが、ちょっとした変化にも敏感になってしまいます。 “これは様子見でいいのか。すぐ相談すべきか” その判断ひとつで、心がすり減っていく。これが在宅医療です。 ―― 小児訪問看護を知ったきっかけはなんでしたか？ 「病院からの紹介です」 利用者様で一番多いのが、主治医や地域連携室からの紹介です。 在宅への移行は、制度やサービスが見えにくく、不安が増幅しやすいタイミングだからこそ、“信頼している場所からの紹介”が持つ意味はとても大きいのです。 ですが、主治医、地域連携室からの紹介がない場合も度々あるのも事実です。目立った医療的ケアがない場合や、多胎児や低出生体重児の場合は訪問看護の利用を紹介されることはあまりありません。 そんな時でも、自身で訪問看護事業所に問い合わせをしてサービスを利用することができます。利用可能かどうかわからない場合は、一度私たちにご相談いただいても大丈夫です。 “医療”より先に“気持ち”に寄り添ってくれた ―― 実際に利用してみて、いかがでしたか？ 「医療ケアだけでなく、家族に寄り添ってくれたことが嬉しかったです」 子どもたちの看護は、成人老年領域の看護とはまったく違います。 それは、単に「医療を提供すること」だけでなく、長期的な関わりの中でその子の「生活・成長・発達の変化やその家族を支える必要があるからです。 さらに、そのお子さまやご家族様の背景や状況は一人ひとり異なり、必要なサポートもまったく違います。 私たちはまずご家族が何に不安を抱えているか、どんなことに悩んでいるかに耳を傾け、中長期的な目線でお子さまとご家族の毎日に寄り添うことを目指しています。 ―― 特に助かった場面はありますか？ 「夜間の体調不良のとき、24時間連絡がつながることです。それが何より安心でした」 夜は、不安が何倍にも膨らみます。判断力も落ち、孤独感も強くなる時間帯です。 「子どもが成長してストーマケアが大変になった時期も、一人で慌てずに対応できました。引っ越して、両親も近くにいない中での育児でしたが、“誰かが来てくれる”だけで元気をもらえました」 小児訪問看護は、医療支援だけではなく、孤立を防ぐ“社会的な支え”という役割も担っています。 医療的ケアだけではなく、子どもとの生活が始まることによるライフスタイルの変化への不安、初めての子育て、発達発育の遅れへの不安、先天性の疾患がなくとも後天性の疾患や日々の体調の変化など医療的ケアがあるかないかだけが不安要素ではありません。 私たちは、子ども達の笑顔と成長を共に見守り、未来を育みます。家族の一員として認められるような信頼できるパートナーを目指しています “チーム”で子育てと医療ケアをしてくれる ―― 病院との違いはありましたか？ 「病院では“できて当たり前”という空気を感じることもありました。でも訪問看護では、“一緒にできるように”支えてもらえました。この違いはとても大きかったです」 病院では、どうしても“指導”になってしまいます。それは、仕方ありません。 私たちは、訪問看護を通じて、ご家族と“チーム”として関わることを大切にしています。それが、親御さんの心理的な負担を大きく軽減すると信じているからです。 最後に、これから訪問看護を検討する保護者の方へのメッセージをお願いします。 「医療ケアは、言葉では言い表せないほど十人十色です。向き合っているからこそ、不安も大変さもあります。そんな状況の中で、訪問看護は、チームで子育てと医療ケアができます。両親に頼れない、ワンオペでつらい——そんな時に、理解して助けてくれる人がいるというだけで、いろんな選択肢が生まれます。訪問看護は、家族も子どもも笑顔になれる選択肢の一つだと思います。」 在宅ケアは、家族だけで抱えるものではありません。“つながる支援”があることで、暮らしは確かに変わっていきます。 医療ケア・体調に関する不安 成長・発達に関する心配、 家庭内のバランスや生活面での悩み 社会とのつながり・環境づくりに関する悩み こんな悩みを抱えている方は、小児訪問看護という選択肢があることを知っていただければ幸いです。

【株式会社ARIA】小児に特化の訪問看護ステーションが3/15に『NewGateこども食堂』を開催

〜子どもから大人まで誰もが笑顔になるインクルーシブ型のイベントに〜 https://madeinlocal.jp/draft/press?id=l4m8m4d0kd4&draftKey=_MshLcLnKj