医療ケアも子育ても「ひとりじゃない」と思えた日
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――小児訪問看護がわが家にもたらした“安心のチーム”
生後から十二指腸の手術によりストーマ管理が必要であった2歳のお子様の親御様がインタビューへのご協力をしていただけました。
「こどもの退院が決まったときは、本当に嬉しかったし、ほっとしました。でも、同時に、不安が押し寄せてきたことを覚えています。本当に家でやっていけるのだろうか。もし夜中に急変したら どうしよう。」
これは、医療的ケアが必要なお子さんのご家族のほぼ全員が共通して抱える不安です。もちろん病院で、看護師から必要な指導は受けますが、在宅における医療的ケアでは、指導通りにはいかないことも多いのが現実。
退院後の在宅医療をサポートするのが訪問看護です。
しかし、小児を受け入れている訪問看護ステーションは全国的に不足しています。それだけではなく、「自分のこどもに訪問看護が使える」という事実さえ、まだまだ認知されていないのが現状です。
必要としている人に正しい情報が届くこと。そして、支援の手が届くこと。そんな“当たり前”を目指して、全国に拠点を増やしているのがNewGate訪問看護ステーションです。
今回は、実際にNewGate訪問看護ステーションを利用しているご家族の声をもとに、そのリアルな体験をお伝えします。
「退院＝ゴールじゃない」 日常という「本番」がスタート
―― 訪問看護を検討する前、どんなことに悩んでいましたか？
「退院後の医療ケアと、体調不良への対応です。家で本当にやっていけるのか、不安が大きかったです」
入院中は、すぐ近くに医師や看護師がいる安心感がありますが、在宅では、日常の判断と対応の多くを家族が担います。その都度、決断に迫られる緊張感ははかりしれません。多くの親御さんが、ちょっとした変化にも敏感になってしまいます。
“これは様子見でいいのか。すぐ相談すべきか”
その判断ひとつで、心がすり減っていく。これが在宅医療です。
―― 小児訪問看護を知ったきっかけはなんでしたか？
「病院からの紹介です」
利用者様で一番多いのが、主治医や地域連携室からの紹介です。
在宅への移行は、制度やサービスが見えにくく、不安が増幅しやすいタイミングだからこそ、“信頼している場所からの紹介”が持つ意味はとても大きいのです。
ですが、主治医、地域連携室からの紹介がない場合も度々あるのも事実です。目立った医療的ケアがない場合や、多胎児や低出生体重児の場合は訪問看護の利用を紹介されることはあまりありません。
そんな時でも、自身で訪問看護事業所に問い合わせをしてサービスを利用することができます。利用可能かどうかわからない場合は、一度私たちにご相談いただいても大丈夫です。
“医療”より先に“気持ち”に寄り添ってくれた
―― 実際に利用してみて、いかがでしたか？
「医療ケアだけでなく、家族に寄り添ってくれたことが嬉しかったです」
子どもたちの看護は、成人老年領域の看護とはまったく違います。
それは、単に「医療を提供すること」だけでなく、長期的な関わりの中でその子の「生活・成長・発達の変化やその家族を支える必要があるからです。
さらに、そのお子さまやご家族様の背景や状況は一人ひとり異なり、必要なサポートもまったく違います。
私たちはまずご家族が何に不安を抱えているか、どんなことに悩んでいるかに耳を傾け、中長期的な目線でお子さまとご家族の毎日に寄り添うことを目指しています。
―― 特に助かった場面はありますか？
「夜間の体調不良のとき、24時間連絡がつながることです。それが何より安心でした」
夜は、不安が何倍にも膨らみます。判断力も落ち、孤独感も強くなる時間帯です。
「子どもが成長してストーマケアが大変になった時期も、一人で慌てずに対応できました。引っ越して、両親も近くにいない中での育児でしたが、“誰かが来てくれる”だけで元気をもらえました」
小児訪問看護は、医療支援だけではなく、孤立を防ぐ“社会的な支え”という役割も担っています。
医療的ケアだけではなく、子どもとの生活が始まることによるライフスタイルの変化への不安、初めての子育て、発達発育の遅れへの不安、先天性の疾患がなくとも後天性の疾患や日々の体調の変化など医療的ケアがあるかないかだけが不安要素ではありません。
私たちは、子ども達の笑顔と成長を共に見守り、未来を育みます。家族の一員として認められるような信頼できるパートナーを目指しています
“チーム”で子育てと医療ケアをしてくれる
―― 病院との違いはありましたか？
「病院では“できて当たり前”という空気を感じることもありました。でも訪問看護では、“一緒にできるように”支えてもらえました。この違いはとても大きかったです」
病院では、どうしても“指導”になってしまいます。それは、仕方ありません。
私たちは、訪問看護を通じて、ご家族と“チーム”として関わることを大切にしています。それが、親御さんの心理的な負担を大きく軽減すると信じているからです。
最後に、これから訪問看護を検討する保護者の方へのメッセージをお願いします。
「医療ケアは、言葉では言い表せないほど十人十色です。向き合っているからこそ、不安も大変さもあります。そんな状況の中で、訪問看護は、チームで子育てと医療ケアができます。両親に頼れない、ワンオペでつらい——そんな時に、理解して助けてくれる人がいるというだけで、いろんな選択肢が生まれます。訪問看護は、家族も子どもも笑顔になれる選択肢の一つだと思います。」
在宅ケアは、家族だけで抱えるものではありません。“つながる支援”があることで、暮らしは確かに変わっていきます。
医療ケア・体調に関する不安
成長・発達に関する心配、
家庭内のバランスや生活面での悩み
社会とのつながり・環境づくりに関する悩み
こんな悩みを抱えている方は、小児訪問看護という選択肢があることを知っていただければ幸いです。
